2月20日，在合肥市蜀山區(qū)井崗鎮(zhèn)金湖社區(qū)龐華琴的家里，龐華琴戴著呼吸機(jī)，在用眼控儀寫(xiě)文章，在朋友圈里和病友們交流。這樣的日子，龐華琴已經(jīng)過(guò)了近4年的時(shí)間。
2019年春節(jié)，龐華琴吃完年飯?jiān)趶N房洗碗筷，突然感到手無(wú)力，手一軟，碗被摔碎。輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院檢查，同年8月，一紙“肌萎縮側(cè)索硬化癥”(俗稱漸凍病)的診斷單，徹底改變了她的人生。
今年49歲的龐華琴曾是一家企業(yè)的評(píng)估師，家庭幸福、事業(yè)有成的她，曾經(jīng)是很多人羨慕的對(duì)象。但她怎么也沒(méi)想到，這種罕見(jiàn)的病癥竟然降臨到自己身上。
從不能行走到說(shuō)話含糊不清，接著是肌肉萎縮，全身癱瘓，靠著呼吸機(jī)、鼻胃管維持生命，口不能言、手不能動(dòng)，這一切，讓龐華琴感到恐懼、絕望。于是，龐華琴就在網(wǎng)上查看關(guān)于漸凍癥的資料，加上和一些漸凍癥患者的交流，病友給予她精神上的支持，最后龐華琴學(xué)會(huì)了淡然。
“既然活著就該活出模樣來(lái)。”病痛帶給龐華琴前所未有的生命感受，讓她萌生了寫(xiě)作的念頭，決定用特殊的“手”記錄下與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷。
從2020年開(kāi)始，龐華琴就通過(guò)眼球運(yùn)動(dòng)代替鼠標(biāo)操作電腦，用眼睛“打字”寫(xiě)文章，并通過(guò)微信群與人交流，龐華琴的“勵(lì)志”文章，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)的傳播，成為“漸凍人”病友的“知心大姐”。目前，龐華琴已經(jīng)寫(xiě)出40多篇近10萬(wàn)字的文章。
平時(shí)，除了精神安慰、在線交流、分享自己的文章以外，龐華琴還是一名熱心阿姨，她常常資助群里的困難病友，幫助困難病友家人買衣服，捐款捐物。
“我感受到了幫助他人給自己帶來(lái)的快樂(lè)，也感受到了被人需要給自己帶來(lái)的充實(shí)”。龐華琴通過(guò)電腦傳遞了她的感受。
目前，龐華琴正計(jì)劃將自己的經(jīng)歷寫(xiě)成的文章，出版成冊(cè)，激勵(lì)更多的患者不要放棄。
（王金娜 葛宜年 記者 沈娟娟）
