市場(chǎng)星報(bào)、安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)(mjvf.cn)、掌中安徽訊(朱娣 方萍 方詠 記者 馬冰璐)2月28日是第16個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。為提升安徽省罕見(jiàn)病規(guī)范化診治水平，有效整合醫(yī)療資源，發(fā)揮各方力量，推進(jìn)罕見(jiàn)病早診、早治、早預(yù)防，當(dāng)天上午，安徽省罕見(jiàn)病�？坡�(lián)盟在中國(guó)科大附一院(安徽省立醫(yī)院)成立。該聯(lián)盟由中國(guó)科大附一院牽頭，聯(lián)合省、市、縣、區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生單位共建，省內(nèi)24家醫(yī)療機(jī)構(gòu)首批加盟。
據(jù)聯(lián)盟發(fā)起人、國(guó)際知名神經(jīng)病學(xué)專家、中國(guó)科大附一院副院長(zhǎng)施炯介紹，從全球來(lái)看，人類已知的7000多種罕見(jiàn)病絕大多數(shù)還沒(méi)有有效的治療方法。有些疾病發(fā)病率是十萬(wàn)分之一，甚至是百萬(wàn)分之一。近年來(lái)，國(guó)家不斷夯實(shí)罕見(jiàn)病診治政策保障基礎(chǔ)。但中國(guó)人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病在中國(guó)發(fā)病人數(shù)約2000萬(wàn)，還有很多罕見(jiàn)病患者沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度還需要進(jìn)一步提高，這也是中國(guó)科大附一院牽頭成立“安徽省罕見(jiàn)病專科聯(lián)盟”的初衷。
未來(lái)，聯(lián)盟將重點(diǎn)從三個(gè)方面展開(kāi)工作：完善醫(yī)療服務(wù)，進(jìn)一步密切聯(lián)盟成員間在醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域的合作交流，通過(guò)會(huì)診、講學(xué)和建立雙向轉(zhuǎn)診通道等形式，提高成員單位罕見(jiàn)病診治技術(shù)水平;
加強(qiáng)人才培養(yǎng)，聯(lián)盟將針對(duì)專業(yè)人才培養(yǎng)展開(kāi)多方位合作，利用繼續(xù)教育培訓(xùn)、遠(yuǎn)程視頻講座、學(xué)術(shù)交流、專項(xiàng)進(jìn)修等多種途徑帶動(dòng)人才培養(yǎng)，整體提升我省聯(lián)盟成員的罕見(jiàn)病診治專業(yè)實(shí)力;
提升科研教學(xué)水平，聯(lián)盟將通過(guò)建立罕見(jiàn)病疾病診療和科研領(lǐng)域的標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)范，共同申報(bào)科研課題，破解罕見(jiàn)病診療能力弱、治療難的困局。
